Voici un résumé du guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé, publié par le Conseil de l’Europe :
Objectif du guide
Fournir des orientations pratiques aux professionnels de santé pour impliquer les enfants dans les décisions concernant leur santé, tout en respectant leurs droits et leur évolution en maturité.
Cadre juridique et conceptuel
- Convention des droits de l’enfant (CIDE) : les enfants ont le droit d’être entendus dans toute décision les concernant, en tenant compte de leur âge et maturité.
- Convention d’Oviedo : toute intervention médicale requiert un consentement libre et éclairé ; chez les mineurs, l’avis de l’enfant doit être considéré selon sa maturité.
- Règles européennes : pour la recherche, le refus explicite d’un enfant prévaut même si les parents sont d’accord.
Principes-clés d’une participation significative
- Transparente, volontaire, respectueuse, pertinente et adaptée aux enfants.
- Inclusive (notamment pour les enfants en situation de handicap).
- Encadrée par des adultes formés et sûre (prévention des abus).
- Responsable : retour sur l’impact de leur contribution.
Rôles
- Enfants : doivent pouvoir exprimer leur opinion, être soutenus, informés, sans être forcés à prendre une décision.
- Parents : doivent accompagner l’enfant en tenant compte de ses capacités évolutives.
- Professionnels de santé : facilitateurs de la participation, garants du respect des droits et de la dignité de l’enfant.
Actions concrètes
- Informer les enfants de manière adaptée (langage clair, supports visuels, traducteurs si besoin).
- Favoriser leur expression (écoute active, outils de communication adaptés).
- Tenir compte de leur avis dans la décision finale.
- Gérer les conflits (divergences entre enfants, parents, médecins).
- Mettre en place un environnement propice à la participation dès le plus jeune âge.
Participation et qualité des soins
- La participation des enfants améliore leur compréhension, réduit l’anxiété, favorise l’adhésion aux soins, et améliore les résultats cliniques.
- Elle est aussi un levier pour renforcer la qualité des politiques et services de santé pédiatrique.
Il existe également une adaptation réalisée par des enfants : https://rm.coe.int/your-health-your-say/1680b5069f
